Guanajuato, Gto. – El Pleno del Congreso local exhortó a los 46 Ayuntamientos del Estado para que, en el ámbito de sus facultades, y en el marco del día mundial y nacional de las enfermedades raras, se iluminen de color verde, rosa, azul y morado los edificios públicos el 28 de febrero de 2023, con el propósito de generar conciencia, establecer mejores políticas públicas y sensibilizar a la población respecto a las enfermedades raras.
La propuesta tiene su origen en un punto de acuerdo suscrito por la diputada Irma Leticia González Sánchez, integrante del grupo parlamentario del Partido MORENA, al que se le dio el trámite de obvia resolución.
En sus consideraciones, la legisladora comentó que la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y su tratamiento representa un alto costo por los cuidados y por el sufrimiento de ansiedad y frustración, tanto para los pacientes, como para los familiares. Agregó que en el mundo existen 6 mil enfermedades inusuales que varían de acuerdo con el lugar geográfico y a las especificaciones de cada país.
“Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población en general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 mil habitantes. Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia y, por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas”, dijo.
González Sánchez refirió que desde el 2018, en México, el último día de febrero de cada año se conmemora el “Día Nacional de las Enfermedades Raras” con el propósito de crear sensibilización y visibilizar la existencia de las enfermedades atípicas, debido a que la falta de información ha hecho que las sociedades contemporáneas y el sector de salud excluyan a quienes padezcan estos padecimientos.
La diputada enunció que algunas de las enfermedades más estudiadas son: fibrosis quística, hemofilia, Síndrome de Angelman, esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, Síndrome X-frágil, Síndrome de Moebius, esclerosis lateral amiotrófica, Síndrome de Prader Willi, La Púrpura de Schönlein-Henoch, Progeria de Hutchinson-Gilford, entre otras sin diagnóstico.
“La iluminación de los recintos públicos sea para dar voz a los enfermos y visibilizarlos. Que sea una forma de impulsar la investigación, diagnóstico y tratamiento para quienes tienen estas enfermedades. El color verde, rosa, azul y morado son los colores que identifican la lucha que sostienen las personas con enfermedades raras y sus familiares”, concluyó.